Ece’nin ailesi, zamanla yarışan kızları için Valilik izniyle bir bağış kampanyası başlattı. Şimdiye dek 258 bin TL toplanan kampanya, toplumun her kesiminden büyük destek görüyor. Bir çeşit kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun tedavisi için yaklaşık 561 bin dolara (yaklaşık 2 milyon TL) ihtiyaç var. Ece’nin ailesi, zamanla yarışan kızları için Valilik izniyle bir bağış kampanyası başlattı. Şimdiye dek 258 bin TL toplanan kampanya, toplumun her kesiminden büyük destek görüyor.

     İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece Boyacıoğlu şimdi 2,5 yaşında. Küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

İlacı almak için geç kalırsak işe yaramayacak!

     Ece Boyacıoğlu’nun ailesi, zamanla yarışan kızları için, Valilik onayıyla bir bağış kampanyası başlattı. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 258 bin TL toplandı. Sosyal medyada hızla yayılan kampanya, toplumun her kesiminden ilgi görüyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, kendilerine destek veren herkese çok teşekkür ettiğini belirterek, şunları söyledi:

     “Yeğenim Ece maalesef her gün biraz daha kötüye gidiyor. Kaslarda oluşan erime geriye dönüşsüz oluyor; yani ilacı almak için geç kalırsak maalesef işe yaramayacak! Bu nedenle bu kampanya bizim için gerçekten hayati önem taşıyor. Kampanyada şu an için geldiğimiz nokta umudumuzu artıyor. Son 1 yıldır hastalıkla ilgili tüm gelişmeleri takip ediyoruz. İki konuda çözüm üretilmesi gerçekten çok önemli. Birincisi; Türkiye’de SMA hastalığıyla mücadele eden hastaların bir an önce ilaca erişimi sağlanmalı. Söz konusu ilaç Amerika’da SMA’nın tüm tiplerinde uygulanmaya başlandı.

      İlaç tedavisi alan çocukların gelişimiyle ilgili raporlar ve görüntüler umut verici. Bu ilaç Avrupa’da da ön onay aldı ve ilgili kurumlar ilaçla ilgili olumlu rapor sundu. Devletimizin ilaç tedarik ve sigorta mekanizmalarını bir an önce faaliyete geçirerek bu ilacı SMA hastalarına ulaştırmasını diliyorum. Diğer önemli konu ise potansiyel SMA hastalarını önlemek. Bu hastalık genetik bir hastalık ve SMA gen testi yaptırılarak bireylerin taşıyıcı olup olmadıkları en başından öğrenilebilir ve gebelikte genetik danışmanlıkla bu hastalık toplumda minimum seviyeye indirilebilir.”